Emmes और MedGenome ने जीनोमिक्स रणनीतिक भागीदारी लॉन्च की जो दुर्लभ रोग अनुसंधान को आगे बढ़ाने पर केंद्रित है

रॉकविल, मैरीलैंड, 15 नवंबर, 2021 /PRNewswire/ -- Emmes, एक वैश्विक, पूर्ण-सेवा नैदानिक अनुसंधान संगठन (CRO), जो कि सार्वजनिक स्वास्थ्य और बायोफार्मास्यूटिकल नवाचार की प्रगति का समर्थन करने के लिए समर्पित है, ने दुर्लभ रोगों से पीड़ित रोगियों के लिए मानव जीनोमिक्स द्वारा संचालित सफल उपचारों में तेजी लाने के उद्देश्य से आज MedGenome के साथ साझेदारी की घोषणा की।

"यह भारत और दक्षिण एशिया में अग्रणी आनुवंशिक परीक्षण प्रयोगशाला के साथ साझेदारी करने का रोमांचक अवसर है, जो दुनिया भर में उन रोगियों के लिए तेजी से और अधिक नवीन उपचार लाने में मदद करने के लिए हमारी सामूहिक विशेषज्ञता का उपयोग करता है जो दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित हैं और जिन्‍हें नए उपचारों का बेसब्री से इंतजार है।" Emmes की मुख्य कार्यकारी अधिकारी डॉ. क्रिस्‍टीन डिंगिवन ने कहा।

"व्यापक और क्यूरेटेड रोग विशिष्ट समूह बनाने की बेजोड़ क्षमता बड़े डेटा सेट की ताकत का लाभ उठाकर बेहतर अनुसंधान प्रोटोकॉल तैयार करेगी और नैदानिक परीक्षणों के लिए दुर्लभ रोग पीडितों की पहचान करने में लगने वाले समय को कम करेगी।  अंततः, हमें उम्‍मीद है कि इससे उपचार के अधिक सफल परिणाम प्राप्त होंगे।"

अमेरिकी खाद्य एवं औषधि प्रशासन (FDA) ने 5 मार्च, 2021 को दुर्लभ रोग दिवस को अपनी मान्यता देते हुए उल्लेख किया, "दुर्लभ रोगों से पीड़ित रोगियों के पास अक्सर उपचार के बहुत कम या कोई विकल्प नहीं होते हैं। हमने साल 2020 में दुर्लभ बीमारियों के उपचार के विकास में निरंतर महत्त्वपूर्ण प्रगति देखी। इन उपचारों को ऑर्फन उत्पादों के रूप में भी जाना जाता है।"  2020 में, FDA ने 32 ऐसी नई दवाओं और बायोलॉजिक्स को मंजूरी दी, जिनमें ऑर्फन दवा पदनाम था।

Emmes की मुख्य अनुसंधान अधिकारी ट्रेसी क्‍लेमंस, पीएचडी, ने बताया कि दोनों कंपनियां मरीजों के महामारी विज्ञान, फेनोटाइपिक और जीनोमिक डेटा को कस्टम रोग रजिस्ट्रियों में संयोजित करने के लिए मिलकर काम करेंगी ताकि अध्ययन डिजाइन को बढ़ाया जा सके, रोगी भर्ती में सहयोग मिले तथा उपचार प्रभाव के उन्नत सांख्यिकीय मॉडल के लिए मानक नियंत्रण उपकरण बनाए जा सकें। 

"बहुत सारी दुर्लभ बीमारियां हैं लेकिन इसके साथ ही इनके नैदानिक परीक्षणों के लिए संभावित रोगियों का एक बहुत छोटा वैश्विक पूल है" उन्‍होंने कहा।  "अधिक आबादी वाले क्षेत्रों में इन रोग रजिस्ट्रियों को बनाने से हमें नैदानिक परीक्षणों में इन बेहद दुर्लभ बीमारियों वाले रोगियों की पहचान करने और भर्ती करने का एक बड़ा अवसर मिलेगा।  ये समूह, एक तरह से, बायोटेक प्रतिष्ठानों से लेकर बड़ी दवा कंपनियों और सरकारी अनुसंधान संस्थानों तक संभावित अनुसंधान प्रायोजकों के लिए के लिए अनुकूलित डेटा संसाधन प्रदान करेंगे।"

Emmes ने इस महीने की शुरुआत में एक नया दुर्लभ रोग केंद्र शुरू किया, जिसमें इसने जैव सांख्यिकी, डेटा प्रबंधन और नैदानिक अनुसंधान में अपनी विशेषज्ञता को Orphan Reach के दुर्लभ रोग रोगी और नैदानिक परीक्षण अनुभव के साथ सम्मिश्रित किया है।  Emmes ने ब्रिटेन स्थित Orphan Reach का मई में अधिग्रहण किया।

Scientific American में हाल ही में प्रकाशित एक लेख के अनुसार, "7,000 ज्ञात दुर्लभ बीमारियों में से केवल 5% के लिए ही स्वीकृत उपचार है, जो दुर्लभ बीमारियों के रोगियों को सामूहिक रूप से आज चिकित्सा में सबसे कम सेवा प्राप्त समुदायों में से एक बनाता है।"

Emmes/MedGenome साझेदारी के तहत जिन कुछ शुरुआती दुर्लभ बीमारियों पर ध्‍यान दिया जाएगा उनमें हीमोफिलिया, ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी और मस्कुलर एट्रोफी और रेटिनाइटिस पिगमेंटोसा शामिल हैं।

MedGenome Services के सीईओ डॉ. वेदम रामप्रसाद ने कहा, "बहुत कम लोगों को पता है कि भारत और दक्षिण एशिया में दुर्लभ और वंशागत बीमारी से प्रभावित लोगों की दुनिया की सबसे बड़ी आबादी है। इन रोगियों और परिवारों की उच्च अपूर्ण आवश्यकता को देखते हुए, हम दक्षिण एशिया में दुर्लभ रोग समुदाय के लिए समर्थन और अवसरों का विस्तार करने के लिए समर्पित हैं, ताकि वे वैश्विक स्तर पर दुर्लभ बीमारी में पर्याप्त उपचार प्रगति में योगदान दे सकें और उससे लाभ प्राप्त कर सकें।

उन्होंने कहा, "दुर्लभ रोग नैदानिक परीक्षणों को वैश्विक स्तर पर पर्याप्त भर्ती और नियामक चुनौतियों का सामना करना पड़ता है। दुर्लभ रोगों को लेकर Emmes के साथ गठबंधन इन चुनौतियों को सीधे कम करने की स्थिति में है और दक्षिण एशिया में दुर्लभ रोग रोगियों और चिकित्सकों का समर्थन करने के लिए MedGenome के पर्याप्त निवेश का एक स्वाभाविक विस्तार है।"

डॉ. क्रिस्टीन डिंगिवन ने कहा, "इस क्षेत्र में कोई स्पष्ट सीआरओ मार्केट लीडर नहीं है।  Orphan Reach का हमारा अधिग्रहण, हमारे नए दुर्लभ रोग केंद्र का निर्माण और अब MedGenome के साथ यह रणनीतिक साझेदारी, दुर्लभ रोगों की दवा के विकास में हमारे नेतृत्व को मजबूत करती है।"

MedGenome के बारे में

MedGenome दक्षिण एशिया और अन्य उभरते बाजारों में व्यक्तिगत दवा तक पहुंच बढ़ाने और वैश्विक स्वास्थ्य को बेहतर बनाने में मदद करने के मिशन वाली जीनोमिक्स-संचालित अनुसंधान और निदान कंपनी है। नैदानिक और फेनोटाइपिक डेटा के साथ मिलान किए गए जीनोमिक्स डेटा तक इसकी अनूठी पहुंच आगे अनुसंधान और व्यक्तिगत स्वास्थ्य देखभाल की सुविधा के लिए आनुवंशिक व आणविक स्तर पर दुर्लभ तथा जटिल बीमारियों में अंतर्दृष्टि प्रदान करती है। MedGenome भारत में जेनेटिक डायग्नोस्टिक टेस्टिंग के लिए मार्केट लीडर है।  और अधिक जानकारी के लिए, देखें: https://research.medgenome.com/

Emmes के बारे में

1977 में स्थापित, Emmes एक वैश्विक, पूर्ण-सेवा नैदानिक अनुसंधान संगठन है जो सार्वजनिक स्वास्थ्य और बायोफार्मास्यूटिकल नवाचार की प्रगति का समर्थन करने में उत्कृष्टता के लिए समर्पित है। कंपनी के ग्राहकों में अमेरिकी संघीय सरकार की कई एजेंसियां व संस्थान तथा दुनिया भर में बड़ी संख्‍या में जैव प्रौद्योगिकी, दवा और चिकित्सा उपकरण कंपनियां शामिल हैं।  हमारा शोध मानव स्वास्थ्य पर कैसे सकारात्मक प्रभाव डाल रहा है, इस बारे में और अधिक जानने के लिए कि Emmes की वेबसाइट www.emmes.comपर जाएं।

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